Logo BWS wit
Logo BWS wit

Ons verhaal

De diagnose BWS

Wij zijn Ramon en Petra Wilts, ouders van Tobi en oprichters van deze website. Toen onze zoon met 33 weken werd geboren, kregen we de diagnose Beckwith-Wiedemann-syndroom (BWS). Dit zeldzame syndroom bracht ons in een wereld vol medische uitdagingen en onzekerheden, zonder duidelijke richtingaanwijzers.

Een zware start

Tobi heeft een lange en moeilijke weg afgelegd. Bij zijn geboorte had hij een omphalocele, waarbij een deel van zijn ingewanden buiten zijn lichaam zat, en door zijn vroeggeboorte waren zijn longen onderontwikkeld. Daarnaast kreeg hij te maken met diabetes, stollingsproblemen, een vergrote tong, leverproblemen, bloedarmoede en diverse andere complicaties. In zijn eerste levensjaar onderging hij meerdere operaties, bloedtransfusies en talloze medische onderzoeken. In totaal heeft hij al meer dan 100 dagen in het ziekenhuis doorgebracht.
"Je bent niet alleen; samen staan we sterk op de reis met het Beckwith-Wiedemann syndroom."
"Elke stap vooruit, hoe klein ook, is een overwinning. Blijf moed houden."
"De liefde en zorg die je geeft, maken het verschil in de wereld."
"Geloof in de kracht van veerkracht: samen kunnen we elke uitdaging aan."
"Elke dag brengt nieuwe mogelijkheden; blijf hoopvol en positief."

Waarom deze website?

Tijdens deze moeilijke periode misten we een centrale plek met betrouwbare informatie en steun. Daarom hebben wij deze website opgericht, zodat andere (aanstaande) ouders, familieleden en betrokkenen zich niet alleen voelen. Hier delen we medische informatie, ervaringsverhalen en praktische tips over het leven met BWS. Daarnaast bieden we een plek waar lotgenoten elkaar kunnen vinden en steunen.

Hoop en toekomst

Vanuit ons christelijke geloof voelen we dat dit de juiste manier is om anderen te helpen. Elk leven is waardevol, en hoewel een BWS-diagnose ingrijpend is, is er hoop. Met de juiste zorg, zoals in het Emma Kinderziekenhuis AMC Amsterdam, kunnen veel problemen na het eerste jaar verbeteren en kan je écht genieten van je kind.

Steun ons!

Wij willen iedereen hartelijk bedanken die heeft bijgedragen aan onze steunactie. Dankzij jullie hulp en vertrouwen in ons én Tobi is deze website mogelijk gemaakt.
Wil je ook helpen om deze website in stand te houden? Doneer eenvoudig via de button hieronder!
Logo BWS wit
© Beckwith-Wiedemann Syndroom